طول عمر بیماران دیستروفی

بیماری دیستروفی عضلانی، تنها یک تشخیص پزشکی نیست؛ بلکه دغدغه‌ای عمیق برای آینده، کیفیت زندگی و امید به زندگی بیماران و خانواده‌هاست.
ما در این مقاله به شما خواهیم گفت دیستروفی عضلانی چیست و طول عمر بیماران دیستروفی چقدر است. برای دسترسی سریعتر به تیترهای مقاله می توانید از فهرست زیر استفاده کنید.

مطالب این مقاله با اتکا به تجربیات متخصصان کاردرمانی کلینیک توانبخشی و کاردرمانی حافظ (احسان ذاکرین و زهره حسنوند) در اصفهان، یک مرکز تخصصی در زمینه اختلالات عضلانی‌عصبی تهیه شده است.

بیماری دیستروفی عضلانی و طول عمر؛ آنچه باید بدانید

دیستروفی عضلانی (muscular dystrophy) گروهی از بیماری‌های ژنتیکی نادر است که باعث ضعف و تحلیل تدریجی عضلات اسکلتی می‌شود. این بیماری در انواع شدید خود می‌تواند عملکرد قلب و ریه را تحت تأثیر قرار دهد.

مواردی مثل شدت بیماری، سن سن شروع دیستروفی و نوع این عارضه مستقیماً بر امید به زندگی این بیماران تأثیر می‌گذارند. اما با مداخلات کاردرمانی و مراقبت‌های تخصصی در مراکز معتبر مثل کلینیک کاردرمانی حافظ، می‌توان روند پیشرفت بیماری را کند کرد و طول عمر بیمار را افزایش داد.

معرفی انواع دیستروفی عضلانی

دیستروفی عضلانی دوشن (DMD): شایع‌ترین نوع در کودکان پسر است و با شروع زودهنگام و پیشرفت سریع خود معمولاً بر طول عمر تأثیر جدی دارد.

دیستروفی بکر (BMD): فرم خفیف‌تر دیستروفی دوشن اما با شروع دیرتر و پیشرفت بیماری دیستورفی آهسته‌تر است.

دیستروفی لیمب-گیردل (LGMD): این نوع دیستروفی، عضلات شانه و لگن را با شدتهای متغیر درگیر می کند.

دیستروفی فاسیواسکولوهومرال (FSHD): این نوع دیستروفی مربوط به تحلیل عضلات صورت، شانه و بازوهاست.

دیستروفی میوتونیک: دیستروفی است که بیشتر در افراد بالغ و با علائم گسترده‌تر بروز می کند؛ مثلاً ممکن است روی قلب و سیستم تنفسی نیز تاثیر بگذارد.

دیستروفی مادرزادی: این عارضه از بدو تولد شروع می‌شود و نوع و شدت متفاوتی دارد.

دیستروفی عضلانی Emery-Dreifuss: دیستروفی است که با درگیری قلبی همراه است و نیاز به پایش مداوم دارد.

بیشتر بخوانید: ۷ تفاوت میوپاتی و دیستروفی

امید به زندگی در بیماران دیستروفی عضلانی چقدر است؟

امید به زندگی در بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی به نوع بیماری و شدت درگیری عضلات بستگی دارد. هرچه شدت بیماری بیشتر باشد، احتمال بروز اختلالات قلبی و ریوی بیشتر است و طول عمر بیمار کمتر می شود. متوسط عمر مبتلایان به دیستروفی عضلانی در انواع مختلف این عارضه عبارتند از:

دیستروفی دوشن (DMD): متوسط عمر در بیماران دوشن بین ۲۵ تا ۳۰ سال است؛ اگرچه برخی بیماران با مراقبتهای تنفسی و قلبی مناسب تا ۴۰ سال نیز زندگی می‌کنند.

دیستروفی بکر (BMD): فرم خفیف‌تر دیستروفی است که امید به زندگی آن تا حدود ۴۰ تا ۵۰ سال یا بیشتر است.

دیستروفی لیمب-گیردل (LGMD): در این عارضه برخی بیماران طول عمر طبیعی دارند و برخی کاهش متوسطی در طول عمر خود تجربه می‌کنند.

دیستروفی فاسیواسکولوهومرال (FSHD): اغلب مبتلایان به این مشکل، با طول عمر نزدیک به نرمال زندگی می‌کنند، هرچند ممکن است عملکرد حرکتی آنها محدود شود.

دیستروفی میوتونیک: فرم مزمن دیستروفی است که بسته به نوع آن، ممکن است امید به زندگی را تا دهه پنجم یا ششم کاهش دهد. به خصوص اگر بیمار با عوارض قلبی درگیر باشد.

دیستروفی مادرزادی: برخی انواع آن با شدت بالا منجر به کاهش طول عمر می‌شوند، اما در انواع ملایم‌تر، امید به زندگی ممکن است نرمال باشد.

امروزه با درمان‌های چندوجهی مانند آنچه در کلینیک توانبخشی حافظ اصفهان ارائه می‌شود، می توان با تمرکز بر توانبخشی تنفسی، کاردرمانی جسمی حرکتی و روان درمانی، سرعت پیشرفت این بیماری را کاهش داده و امید به زندگی را بهبود بخشید.

برای کاردرمانی دیستروفی عضلانی در اصفهان می توانید از خدمات کلینیک کاردرمانی و توانبخشی حافظ بهره مند شوید. جهت کسب اطلاعات بیشتر و رزرو نوبت با شماره ۰۳۱۳۳۳۹۶۲۴۷ تماس بگیرید.

طول عمر بیماران دیستروفی در کودکان

در کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی، نوع بیماری نقش تعیین‌کننده‌ای در امید به زندگی دارد. برخی انواع مانند دیستروفی دوشن، با شروع بسیار زودهنگام و سیر پیشرونده‌ی شدید همراه هستند. در حالی‌که فرم‌های دیگر، مانند بکر یا مادرزادی خفیف بوده و پیشرفت آهسته‌تری دارند.

بیمارانی که از کودکی به بیماری دیستروفی دچار می‌شوند، در صورت دریافت مراقبت‌های تخصصی و توانبخشی مداوم، می‌توانند کیفیت زندگی بهتری داشته باشند و حتی در انواع شدید، طول عمر بیشتری نسبت به گذشته تجربه کنند.

چطور می‌توان طول عمر بیماران دیستروفی را افزایش داد؟

افزایش طول عمر در بیماران دیستروفی، نیازمند مراقبت‌های چندجانبه و تغییر سبک زندگی است. رعایت نکات زیر می‌تواند تأثیر قابل‌توجهی در کند شدن روند بیماری و افزایش امید به زندگی بیماران داشته باشد:

• درمان دیستروفی عضلانی با رویکرد چندتخصصی شامل توانبخشی، فیزیوتراپی، کاردرمانی، حمایتهای تنفسی و قلبی، …
• سبک زندگی مناسب برای بیماران دیستروفی مانند تغذیه متعادل، خواب کافی و پرهیز از بی‌تحرکی
• تمرینات منظم و کنترل‌شده برای حفظ دامنه حرکتی مفاصل زیر نظر کاردرمانگر
• استفاده از تهویه غیرتهاجمی یا تجهیزات کمک‌تنفسی در صورت نیاز برای جلوگیری از نارسایی ریوی
• مراقبت منظم قلبی و بررسی سالانه عملکرد قلب برای پیشگیری از عوارض قلبی

کلینیک‌هایی مانند توانبخشی حافظ در اصفهان، با تمرکز بر اختلالات نوروماسکولار مثل دیستروفی عضلانی، دوشن، بکر و سایر اختلالات عصبی-عضلانی، برنامه‌های درمانی هدفمند و تخصصی ارائه می‌دهند که متناسب با شرایط هر بیمار تنظیم شده و در افزایش کیفیت زندگی و طول عمر نقشی حیاتی دارند.

برای کاردرمانی دیستروفی عضلانی در اصفهان می توانید از خدمات کلینیک کاردرمانی و توانبخشی حافظ بهره مند شوید. جهت کسب اطلاعات بیشتر و رزرو نوبت با شماره ۰۳۱۳۳۳۹۶۲۴۷ تماس بگیرید.

جمع بندی نهایی

طول عمر بیماران دیستروفی به نوع و شدت بیماری بستگی دارد؛ مثلا در نوع دوشن حدود ۲۵–۳۰ سال و در انواع خفیف‌تر تا بزرگسالی یا بیشتر است. پس در پاسخ به اینکه آیا دیستروفی عضلانی کشنده است باید گفت که برخی انواع شدید آن، بله می‌توانند کشنده باشند.

اما درمان زودهنگام با تکنیکهای کاردرمانی تخصصی در مراکزی مانند کلینیک توانبخشی حافظ در اصفهان می تواند امید به زندگی این بیماران را به‌طور چشم‌گیری افزایش دهد.

سوالات متداول

رایجترین سوالاتی که شهروندان اصفهانی در مورد زندگی با دیستروفی عضلانی از کلینیک ما می پرسند، عبارتند از:

بیمار دیستروفی عضلانی چقدر عمر دارد؟

طول عمر بیماران دیستروفی به نوع بیماری و شدت آن بستگی دارد؛ در فرم‌هایی مثل دوشن میانگین عمر ۲۵ تا ۳۰ سال است، اما در انواع خفیف‌تر ممکن است طول عمر طبیعی باشد.

آیا دیستروفی عضلانی باعث مرگ می‌شود؟

در انواع پیش‌رونده و شدید مانند دوشن، مرگ معمولاً در اثر نارسایی قلبی یا تنفسی رخ می‌دهد. اما با امید به درمان دیستروفی و مراقبت تخصصی، احتمال زنده‌ماندن تا بزرگسالی ممکن است افزایش یابد.

اگر شما هم سوالی درباره طول عمر بیماران دیستروفی دارید، در بخش نظرات این مقاله می توانید آنها را از کلینیک ما بپرسید.